صرخة استغاثة من أسرة أصاب أبناءها مرض نادر عجز الأطباء عن تشخيصه

التنمية برس:خاص
 
هذا اليوم طلب مني أحد الأصدقاء بعدن، أن نقوم بزيارة أسرة فتك بأولادها مرض مستعصٍ وغريب.
 
وصلنا مكان إقامة أسرة علي مثنى الذي قدم من محافظة الضالع إلى عدن قبل ثلاث سنوات ويسكن الآن مع اسرته مؤقتا في ساحل أبين منطقة العريش بمساعدة فاعل خير .
 
كانت عقارب الساعة تشير  إلى الواحدة ظهرا .. من يوم الإثنين الموافق 19 نيسان 2020.
 
رتبت لهذه الزيارة الأخت حياة سلام, مديرة منظمة hs للتنمية والأعمال الإنسانية, ورافقنا صديق ثالث قام بالتصوير والمونتاج  لنقل القصة, التي عجز الأطباء عن تشخيصها وفهمها حتى الآن.
 
تتكون الأسرة من الأب والأم، وثلاثة أولاد وابنتين؛
 أم الخير -15  سنة، هي أصغرهم,  وتعاني من هذا المرض الخطير والغامض.
 
قصة أم الخير وإخوتها الأربعة تشرح رحلة معاناتهم مع  أحد الأمراض النادرة والغريبة... أجسادهم تذوى وتتهالك, يفتك بها الضمور وتذوي معها أمانيهم وأحلامهم. 
 
أطفال يولدون ويعيشون سنواتهم الأولى بشكل طبيعي.
 
رحلة مأساتهم تبدأ بعد سن السابعة والثامنة؛ إذ تبدأ صحتهم بالتدهور، وتخور قواهم؛ فيفقدون النطق والسمع؛ هكذا لخص لنا والدهم, علي مثنى, مأساة أسرته مع هذا المرض اللعين.
بكت الأم بحرقة وألم كبير,ين وهي تحكي لنا أيضا, ألم أطفالها, الذين يحتاجون إلى الرعاية الدائمة والدواء, الذي لا تسمح ظروف الأسرة بتوفيره.
ليس بيد الأبوين حيلة , بعد أن فقدا أي أمل بالعلاج واللجوء إلى كل ما تم نصحهم به إلا وجربوه؛ بتعاون أقاربهم والكثير من فاعلي الخير خلال السنوات الماضية.
 
الأطباء في جمهورية مصر تواصلوا بنظرائهم بألمانيا؛ لمساعدتهم بتشخيص المرض, بعد أن وجدوا نتائج الكشافات والفحوصات تبدو سليمة؛ فتأتي الإجابة بأن الحالة ضمن الأمراض النادرة. 
 
تقول الأم : عندما جاء  جبريل إلى الدنيا قبل 19 سنة, وتحديدا في العام 2001م, لم يكن يعلم شيئا عن مصيره المحتوم, وهو يجد إخوته الثلاثة, منى 30 عاما, وأحمد 21 عاما, وهيثم 28 عاما, وهم يعيشون بلا وعي، وفاقدي الحركة, كان طبيعيا ويقضي حوائج أمه بالذهاب إلى الدكان, وبدأ عامه الدراسي الأول؛ لكن أعراض المرض اللعين ظهرت عليه، وتسارعت؛ فطلبت المدرسة من الأسرة إبقاءه في البيت, وبدأ بعد ذلك مسلسل التدهور, الذي مر به اخوته وهم في مثل سنه.
 
لعل جبريل كان قد بدأ يستوعب الأمر بعد سن الخامسة والسادسة، وهو يلاحظ وضع إخوته الصحي؛ فهم ليسوا كبقية الأطفال, الذين يلعب معهم!!
 
ترى أي شعور كأنه يراود ذلك  الطفل الذي كان في عامه السابع وهو ينتظر مصيره المحتوم؟
 
هل كان يفكر بما عساها أن تؤول إليه حالته؟
 
الأسئلة ساذجة, والإجابة عليها ساذجة أيضا؛ لكنها تدمي القلب والعين وتبكيهما معا.
 
أما أخته الصغرى، أم الخير, الفتاة الذكية, ترى كيف كانت تنظر لهذا الوضع وهي ترى أن إخوتها الأربعة : منى وأحمد وهيثم وجبريل, قد مروا بنفس الأعراض, التي تتهددها كشبح قاتل لابتسامتها, وفرحها وبراءتها الملائكية؟!
 
مازالت ابتسامتها مشرقة, فكيف تستطيع رغم المرض، انتزاع مثل هذه الابتسامة العذبة من بين فكي هذا المرض الماحق!!
 
لعله قلبها النقي من يهديها إلى انتزاع الفرح من بين مخالب المرض، لعله القليل من الوعي, الذي يمدها بالطاقة ويرشدها إلى مساعدة أمها وأبيها؛ فتفتح الباب للضيوف، وترحب بهم بابتسامة جميلة تعلو وجهها البريء المليئ بأحلام الطفولة, الذي يوشك هذا المرض الفتاك  أن يغتالها...
 في أكثر الأحوال والأوقات يغمرها الفرح؛ لكن في أحيان أخرى، وبشكل مفاجئ، تعكر صفوها لحظات يغمر وجهها مسحة كبيرة  من الحزن والألم!!
 
لعلها تدرك, بما تبقى لها من إدراك ووعي, أنها ستفقد بهجتها وفرحتها في قادم الأيام, وستقع تحت جبروت المرض, الذي يلوح لها ككابوس مريع يقف أمام عينيها أينما دارت وولت بنظراتها الفزعة من قادم الأيام.
 
كل شيء حولها يقول ذلك..
، وبأن الذبول سينال منها لامحالة, كما نال وفتك بأختها منى وإخوتها: أحمد وهيثم وجبريل.
 
وبقدر هذا الابتلاء؛ فقد منح الله الأم والأب قوة إيمان عظيم بقضاء الله، وقدرة تحمل وصبر نادرين, بالقيام برعاية خمسة أولاد, بطش بهم مرض غريب وعصي عن الفهم والتشخيص.
 
تلك هي القصة الكاملة لمعاناة أسرة تستحق الرعاية؛ والتي نأمل أن تجد آذانا صاغية وقلوبا رحيمة وان يساهم كل المقتدرين وفاعلي الخير على مساعدتها ومد يد العون لها.. والله في عون العبد مادام العبد في عون أخيه.
 
# رقم ( الأب ) للتواصل وتقديم المساعدة :
777234198
 
# ولمشاهدة القصة كاملة ( فيديو ) اضغط الرابط التالي :
https://youtu.be/CPk4k-QWWFk

الوكيل الحصري في اليمن: شركة مسلم التجارية